医者の「米国のインターセックス当事者運動は、それほど医療批判をしなくなっている」という見解について

10/17/2010 - 9:28 pm | このエントリーをブックマーク このエントリーを含むはてなブックマーク | Tweet This

前回このブログでインターセックス(性分化疾患)の話題を全力で取り上げてから、四年以上がたった。米国で「インターセックス」に変わる医学的な用語として「Disorder of Sex Development(より以前はDisorder of Sex Differentiation)」という言葉が提案されたのがその前年。当時まだ日本語としての定訳がなかったので、「性分化・発達障害」(英語における正式名称がdevelopmentになるのかdifferentiationになるのか、その時点でははっきりしなかった)として紹介したが、その後日本でも「性分化疾患」という用語が決まり、社会的認知が進みつつある。

そういう中、ある記者の方からメールで取材の申し込みを受けたが、最初に出てきた質問は、次のようなものだった(ややいい加減な要約)。「インターセックス当事者の運動は医療のありかたを批判してきたと言うが、日本の医者に取材したところ、いまでは米国の当事者の意見も変化してきていて、それほど医療に対して批判的ではなくなっているらしい。そうした指摘についてどう思うか?」(なお、この文中で「医者」というとき、それは一般の医者ではなく、性分化疾患のマネージメントについて指導的な役割を担っている大学病院勤務の専門医のことだとお考えください。)

当事者の意見が変化している、以前ほど批判的な声が聞かれなくなってきていると感じているのは、日本の医者だけではない。米国の医者だっておそらく同じ印象をいだいているだろう。というより、おそらく米国の医者がそのように思っているということが、国際学会などを通じて日本の専門医にも伝わっているのではないかと思う。しかしそれは、医者という立場から見える、ごく限られた地平の話でしかない。

当たり前の話をすれば、今も昔も「当事者の主張」なる統一見解はどこにもない。当事者にだっていろいろな人がいるし、「インターセックス」あるいは「性分化疾患」というカテゴリでまとめたところで、実際にはさまざまな異なる状態や疾患を経験しており、受けてきた医療も何もかも違う。とはいえ米国において一九九〇年代中盤から(インターネットの一般化とともに、主にその恩恵で)広がりを見せた――日本でも同時期に当事者と家族のセルフヘルプグループPESFISが生まれている――当事者運動が、性分化疾患のある子どもに対する性器形成手術を、当時メディアを騒がせていたアフリカにおける伝統的な女性器切除(FGM/FGC)になぞらえ批判したように、当初医療に対してとても批判的な立場を取る当事者の存在が目立っていたのは確かだ。

そうした運動の中心にいたのが、当事者の一人であり、北米インターセックス協会(ISNA)の代表者でもあった、シェリル・チェイス(ボー・ローラン)さんだ(一九九三年、米国において初のインターセックス当事者団体を作るにあたり、ローランさんは自分の本名を公表するのを恐れ、とっさに思いついたシェリル・チェイスという名前を名乗ってきたが、二〇〇〇年代終盤より本名を名乗るようになっているので、この記事では以降ボー・ローランに統一する)。そしてISNAおよびローランさんは、一九九六年の米国小児医学会における抗議活動などを経て医者らに認識されるようになり、二〇〇〇年頃からは当事者運動に好意的な医者らと記事を執筆したり学会での発表を行うようになった。

医者たちが「当事者の主張が変わった、それほど批判しなくなった」というのは、おそらく「当事者の主張」の変化ではなく、当事者の一人であるローランさんの、表向きの主張あるいはそのアプローチが変化した、ということだと思う。というのも、医療に批判的な当事者はいまだって大勢いるし、そういう人たちはネットや大学のキャンパスなどである意味以前よりはるかに活発に発言をしているからだ。しかし医者たちは、そういう「当事者」の意見に触れる機会も意思もない。

結局、少なくとも米国では、ローランさん以外の「当事者」を医者はまったく見向きもしないし、ほとんど(患者として以外は)存在すら知らないのが現実だ。だからかれらが何を主張しているかなんて、まったく認識していない。たまに見かけたところで――そういう当事者の中には、医者の勤務している大学病院に抗議してくる人などもいる――「ごく一部の頭のおかしな人が何か言っている」「特殊な例外」と聞き過ごすだけだろう。

そしてそのローランさんだって、水面下で医者らと根気よく接触を続け理解者を少しずつ増やしていく、そのためにはかなりの妥協も受け入れる、というスタイルを選択しただけであって――そうしていなければ、いま彼女が得ている影響力すら持てなかった――、根本的なところでなにか主張を変えたということは一切ない。本人の意思によらない手術を無くす、性分化疾患をなにかとても恥ずかしいものや、受け入れられないもののように扱う風潮を無くす、という目標は、まったく変わっていない。変わったとすれば、それをもっとも効率的に実現するための戦略として、表立って批判を発表するよりも医者らと直接話しあうほうが有効になっただけだ。しかしその話し合いというのは簡単なことではない。

たとえば「Disorder of Sex Development」という用語が提案され、治療方針について新たな指針が示された二〇〇五年の会議では、四〇人を超える「専門家」らが集められたが、そのうち当事者はローランさんを含め二人のみ。会議に来てみると、議論が多岐に渡るのでトピックごとに作業部会に分かれようということになり、五〜六人ずつのグループがいくつも作られた。しかし、当事者はもともと二人しかいないので、ほとんどの作業部会には当事者代表が一人も含まれない。また、二人しかいない当事者は当然別々の作業部会に分かれて入るので、それぞれが大勢の医者に囲まれる中で、たった一人で当事者の立場を代弁しなくてはいけないことになった。最終的に、それぞれの作業部会における議論を集めたものが報告書にまとめられたが、その内容には前進している部分もあったものの、不満の残る部分も多かった。

客観的に見て、こうした会議の構造自体がアンフェアだろう。もし作業部会に分かれるのであれば、当事者たちに十分な準備時間(当事者団体などにおいて議論する機会)を与えたうえで、全ての作業部会に最低でも当事者代表が一人ずつ参加できるくらいの人数を招待すべきだった。しかしこの会議に招かれた時点で、ローランさん(や、もう一人の当事者の人)にどのような選択肢があったというのか? 「会議そのものがアンフェアだ」と批判して、会議をボイコットすることはできる。作業部会に分かれるのを妨害しようとすることもできる。報告書への署名を拒絶することだってできる。でもそれらを行うと、次の会議では確実にもう一つ当事者代表の席が減るだけなのだ。現に二〇〇〇年頃までは、当事者代表の席なんて一つもなかった。

そもそも、ローランさんが昔かなり過激な主張をしていたとか、攻撃的であったという認識自体が、(米国の)医者の思い込みでしかない。たとえば、ISNAは「インターセックスの子どもは男の子や女の子として育てるべきではない」一度も主張していないにも関わらず、「ISNAのような活動家たちは、インターセックスの子どもを男の子や女の子ではない第三の性の子どもとして育てるべきだと主張しており、まったく現実的ではない」などと言われてきた。そうした論文を書いた医者に電話して「あなたはいったいISNAの主張がそういうものだと、どこで聞いたのですか?」と問い合わせてみると、ISNAのウェブサイトも出版物も読んだことがなく、どこでそういう認識をしたのか記憶にもない、という答えが帰ってきた。また、ある医者から「インターセックス当事者で、ISNAの考えに同意しない人もいる」として紹介されてきた人と実際に話をしてみたら、その医者がISNAの考えを曲解していただけで、実際にその人たちの考え方はISNAとほぼ同じだった。

このように、「当事者の主張も変わってきている、いまはそれほど批判もない」という医者らの印象論は、「当事者とは誰か」「それは当事者の本心なのか、それともやむを得ず選び取っている戦略的な発言なのか」「以前の主張はどういうものだったのか」という全ての点において、医者たちの立場からは見えていないものが多すぎるために、事実とかなり違うことになっているように思う。

この状況をたとえるならば、長年付き合っていたけれども心が通いあっていなかったカップルを考えてもらえば分かるかもしれない。一方はお互いそれほど不満もないしそこそこうまくやっていると思っているけれども、もう一方は毎日が耐え難いディスコミュニケーションの連続でいまにも別れを持ち出そうかと悩んでいる。こういうカップルなら、ある日後者が「別れよう」と言い出して、「相手がそんなに苦しんでいるなんて気付かなかった」と愕然とするところだが、当事者運動は医者から別れることができない。いや、別れることはできるけれども、そうすると上に書いたようにそれまで長い年月をかけて築いてきたものが水の泡になってしまう。

だから、もし医者が「当事者の主張は変わった、昔は厄介で相手にできなかったけれども、今はそこそこ話ができるようになった」と誤解しているなら、それを利用して、「そうでしょ今の自分は話ができるでしょ」とアピールして、少しでも多く話を聞いてもらうしかない。ローランさんが選んだのは、そういう戦略だ。そして現実に、その戦略は二〇年近いの年月を経て、医療を少しずつ、しかし確実に変化させていっていると思うので、わたしはそれを否定できない。けれども、それだけが当事者の主張ではないし、「当事者の主張が変わった」と医者たちが考えるのは、当事者運動が医者との権力関係においてどのような戦略を強いられているのかを無視した、一方的な見解だと思う。

かりにローランさんなりその他の当事者(の一部)が、医者との関係上、公の場で激しい批判を口にできないからといって、それは当事者にとって批判がないことにはならない。そもそも、医者たちはその権力によって――性分化疾患当事者による批判を、いつでも「過激」「敵対的」「現実的でない」などといって、実際に過激であったかどうかに関わらず、何のリスクも代価もなく退けることができるという力によって――意図しているかどうかに関わらず、当事者の批判を沈黙させているのに、同時に「最近は批判がなくなっている」などと、まるでそうした権力関係とは無関係に当事者の側が勝手に主張を変えたかのように言うのは、おかしいと思う。

端的に言えば、医者たちが「当事者が批判をしなくなった」というのは、ローランさん一人が公の場で批判をしなくなったという意味だ。そして彼女が批判をしなくなった理由は、彼女の考えが変わって批判をやめたのでもなければ、現実が変化して批判が不要になったのでもなく、そうしなければ――医者たちに「当事者=彼女は批判をしなくなった」と認定されるような戦略を選ばなければ――医者たちが彼女の主張に一切耳を傾けようとしないからでしかない。つまり、「当事者が批判をしなくなった」のではなく、「当事者(医者にとっては唯一の当事者)の批判を、医者が沈黙させた」というのが正しい。逆に言うと、ローランさんはそうした戦略を採用することによって医者たちに「当事者」の代表として認知され、その意見を「当事者の主張」として認められることになった――これはわたしが尊敬するローランさんに対する批判ではなく、ローランさんをそのように利用した医者らへの批判だ。

二〇〇五年の会議の報告書が発表されると、一部の当事者たちは、以前に比べて改善している部分や、その小さな改善を勝ちとるためにローランさんともう一人の当事者代表の人がどれだけの理不尽さに耐えなければいけなかったかには目もくれず、報告が「disorder(異常)」という屈辱的な言葉を新たな用語に含めたことや、性器形成手術により否定的な見解を盛り込まなかったことなどを理由に、ローランさんが当事者たちを裏切ったとさかんに批判しだした(当事者が批判的でなくなったなどというのは大嘘だというのは、このことからも分かる)。わたし自身、彼女のやり方にまったく批判がないわけではない。けれども、医者にも他の当事者にも理解されずに、黙々と自分が掲げた目標の実現だけを目指して最短コースを突き進もうとするローランさんには、ほかの活動家にはあまりない凄みを感じる。

3 Responses - “医者の「米国のインターセックス当事者運動は、それほど医療批判をしなくなっている」という見解について”

  1. pesfis Says:

    よ~コヤマエミ
    肥満、糖尿、症高脂血症、高血圧に骨粗しょうの調子はどだい??
    いつまで時代錯誤なこと言ってんだい??
    あ~そうか!そうか!
    アンタのお国には社会資源としての母子保健が無かったんだ~

  2. macska Says:

    pesfis 橋本さま、
     これは嫌がらせですか? もしわたしの意見が時代錯誤であるというなら、知りもしないわたしの健康について妄想を書き散らしたり、マイケル・ムーアの『シッコ』で観ただけのごくわずかな知識で米国の医療制度について分かったようなことを言わないで、わたしの意見がどのように時代錯誤であるかというお話を、ぜひお聞かせください。嫌がらせが続くようであれば、邪魔なので今後はコメントを削除させていただきます。

    ほかの読者の方は分からないと思うので少しだけ解説しますが、この「肥満、糖尿〜」という疾患リストは、性分化疾患がリスクファクターとなる疾患はこういうものだという情報に書かれているのですが、橋本さんはそれをどこかから見つけてきて、知りもしない他人に勝手にあてはめて、お前の健康状態はこうである、と決めつけた書き込みを、以前から何度もしているのです。
     もちろん、性分化疾患というのはひとつの疾患ではなくさまざまな疾患群の総称ですから、すべての性分化疾患がこれらすべての疾患のリスクファクターになるわけではないし、リスクファクターがあることは必ずしもその疾患に悩まされることを意味しないわけですけどね。

  3. pesfis Says:

     忘れた頃によ~コヤマエミ
     『肥満、糖尿、高脂血症、高血圧に骨粗しょうの調子どうだい?』
     これは当事者同士の気遣いさ!それが解からないのかい??
     あ~そうだったお前さん本国でも日本でも当事者とその家族に
     会ったことが無かったたんだけ~
     『病状の気遣い』をしたこもないんだ~
     ちなみ私は肥満と骨粗しょうの症状があるのだけど『それの何が悪いの??』

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